Ceridwen Hughes là một nhiếp ảnh gia, nhưng quan trọng hơn hết, cô là một người mẹ. Cậu con trai của cô - Isaac, sinh ra không được bình thường như bao đứa trẻ khác mà mắc một chứng bệnh vô cùng hiếm gặp gọi là Hội chứng Moebius khiến em không thể mỉm cười. Căn bệnh của Isaac có từ khi sinh ra nhưng không hề được chẩn đoán và phát hiện cho đến khi em 8 tháng tuổi. Ceridwen tâm sự: "Đối mặt với thực tế rằng con bạn bị ốm đã là rất khó khăn, nhưng điều tuyệt vọng hơn là căn bệnh đó hiếm gặp và không có chuyên gia nào giỏi để chữa trị."
Những nỗi thất vọng khiến chị có ý tưởng tạo nên một tổ chức cộng đồng gọi là Same but Different. Đây là nơi tụ họp cho những ông bố, bà mẹ, người thân và bệnh nhân mắc các chứng bệnh hiếm gặp - chiếm khoảng 7% dân số.
Chị Ceridwen thường hay chụp ảnh về những bệnh nhân mắc bệnh hiểm nghèo và kể những câu chuyện về họ - những gì họ thích, họ là ai và căn bệnh ảnh hưởng đến họ ra sao. "Tôi cần thời gian để nhận ra rằng có một cô con gái khuyết tật là một phước lành. Dự án sẽ giúp tôi giúp các gia đình khác có cùng hoàn cảnh thấy rằng họ không đơn độc và cho những người không biết quá nhiều về các căn bệnh hiếm gặp" - Adelina Triesta, mẹ của một cô con gái mắc Hội chứng Patau cho biết.
"Chúng tôi luôn thích mọi người biết về tình trạng của con trai mình. Thường thì mọi người sẽ hỏi trông bé khang khác các đứa trẻ 7 tuổi khác. Và chúng tôi sẽ có cơ hội giải thích về căn bệnh của con mình. Những đứa con của chúng tôi xứng đáng được hưởng những cơ hội như bao đứa trẻ bình thường khác", chị Heather Hughes, mẹ cho cậu con trai với hội chứng Dravet.
Matthew có tình yêu mãnh liệt bóng đá. Đó là niềm đam mê của cậu.
Cậu mắc hội chứng Crouzon (rối loạn phát triển xương sọ mặt) và trong tai phải cấy ghép ốc tai điện tử.
Elisabeth thích nhảy và gần đây đã bắt đầu học múa ba lê
Cô bé sinh non lúc 23 tuần và 4 ngày. Sau 3 tháng, cô bé bị phát hiện bị não úng thủy
Tomos mơ ước một ngày nào đó có thể chơi bóng đá cho Manchester United
Cậu bé bị tật nứt đốt sống.
April là một cô bé dũng cảm và quyết tâm, rất thân thiện và kỳ quặc. Cô bé quyến rũ tất cả những ai gặp mình.
Cô bé mắc Hội chứng Hurlers (một loại enzyme cơ thể cần hoặc bị thiếu hoặc hư hỏng)
Grace yêu tất cả của Disney, đặc biệt là Mickey
Cô mắc chứng sacral agenesis, hở van tim, PVL (nhuyễn chất trắng quanh não thất) và thiếu lá lách
Heidi thích đi xem phim, ăn uống, trang điểm, sơn móng tay và mặc đẹp như một nàng công chúa Disney. Cô bé yêu quý động vật.
Cô bé mắc hội chứng Ehlers Danlos loại 3. Đây là bệnh khiến da, mô, khớp lỏng lẻo do việc sản xuất các collagen bất thường. Cô bé cũng mất trương lực cơ khiến khó có thể đứng vững trên đôi chân của mình, nó cũng gây ra mệt mỏi và đau mãn tính nghiêm trọng quanh khớp.
Faith vui vẻ và vô cùng hài hước
Cô bé sinh ra với khiếm khuyết ở nhiễm sắc thể 11, gây ra hội chứng WAGR. Hội chứng gây ra các biến chứng khác - tăng nhãn áp, đục thủy tinh thể và rung giật nhãn cầu (mắt lung lay) - đến lúc bị nặng có thể dẫn đến mù lòa.
Nguồn thông tin được HOCHOIMOINGAY.com sưu tầm từ Internet