Bước vào căn nhà của chị Hoàng Thị Thu Thủy (Thanh Trì, Hà Nội), nhìn bé Lê Hoàng Đại Hải (7 tuổi - con trai chị Thủy) với khuôn mặt sáng sủa, hồn nhiên vui chơi, biết nhìn mắt người đối diện để chào khi được mẹ nhắc và chào mẫu, ít ai ngờ em lại là một cậu bé mang khiếm khuyết đa tật, chịu nhiều thiệt thòi từ bé.
Và để giúp Hải làm được những điều đó là cả một quá trình nỗ lực, dày công rèn luyện, đồng hành cùng con trên con đường hòa nhập cuộc sống của bà mẹ trẻ đầy quyết tâm.
Chị Hoàng Thị Thu Thủy và bé Lê Hoàng Đại Hải.
7 năm về trước, chị Thu Thủy và gia đình hạnh phúc khi biết tin mình mang thai đôi. Thế nhưng niềm hạnh phúc ấy của chị đã "giảm đi một nửa" khi ca sinh đôi gặp trục trặc, một thai lưu, chỉ có Đại Hải cất tiếng khóc chào đời thời điểm đó.
Tôi khóc liên tục một tuần khi phát hiện ra tình trạng con và tự dằn vặt mình sao để con như thế.
- Thu Thủy - Eva.vn
”Nỗi đau mất con khiến chị Thủy dồn tất cả tình yêu thương vào Hải. Thế nhưng, nỗi đau chưa kịp nguôi khi bé được gần 1 tuổi, chị bàng hoàng nghe thông báo từ bác sĩ rằng con có vấn đề, chậm vận động tinh thần phát triển, bại não.
Ngồi nghe kết quả, cả bầu trời của chị dường như sụp đổ lúc đó, chị chỉ biết về nhà đóng cửa phòng khóc và tự trách số phận sao quá trớ trêu với mình.
“Cho con đi khám dinh dưỡng, bác sĩ bảo con có vấn đề não bộ vì đầu nhỏ hơn so độ tuổi, tôi sốc hoàn toàn.
Tôi khóc ngay tại phòng khám dinh dưỡng và không thể hiểu tại sao chuyện này lại xảy ra với con mình. Bác sĩ dinh dưỡng cho tôi số điện thoại của bác sĩ bệnh viện Nhi. Ngay chiều hôm đó tôi đã liên lạc và đặt lịch khám cho con. Bác sĩ viên Nhi cho con chụp cộng hưởng từ và kết quả là con bị loạn dưỡng chất trắng. Tôi theo phác đồ điều trị phục hồi chức năng của họ.
Cả một tuần luôn trong tình trạng nước mắt lưng tròng nhưng tôi không lãng phí thời gian, tôi tìm cách liên lạc với các bác sĩ để tư vấn và tìm cách điều trị cho con”, chị Thủy chia sẻ.
Cách đây 7 năm, người anh em song sinh không gặp may mắn, chỉ có mình Hải đến bên mẹ Thủy nhưng em lại mang khiến khuyến đa tật.
Cũng từ khi phát hiện ra bệnh của con, xâu chuỗi lại tất cả những biểu hiện như chậm tăng cân, không có nhu cầu chơi, hay nhìn lên trời khi đi ra ngoài, chị lại càng trách mình sao vô tâm, chủ quan đến như vậy. Và chính điều này khiến chị càng quyết tâm hơn trong hành trình giúp con hòa nhập cuộc sống.
Sau khi phát hiện bệnh của con, chị cho con đi tập phục hồi chức năng hàng ngày. Thậm chí chị còn thuê thêm cả giáo viên dạy con ở nhà. Chưa dừng lại ở đó, chị tham gia các khóa học, buổi hội thảo, gặp gỡ các bà mẹ có con cùng hoàn cảnh để học hỏi kinh nghiệm, phương pháp.
Chị Thủy kể, đã nhiều lúc chị rầu lòng khi con không biết làm bất cứ việc gì. Vì con vận động tinh rất kém, tay con không có lực, não bộ xử lý thông tin rất chậm nên 3 tuổi con chưa thể bóc hộp sữa uống như các bạn nhỏ bình thường. Chị phải bế con ra một góc hoặc lên phòng riêng để dạy con từng bước, từng bước một.
Nếu người nhà nhìn thấy con loay hoay kiểu gì sẽ ra giúp con, thành ra con không biết cách làm.
- Thu Thủy - Eva.vn
”Nhưng rồi những lúc bực bội, căng thẳng tự mình vượt qua, chị tự động viên mình cần kiên trì hơn nữa để dạy con từng ngày. Một đứa trẻ khiếm khuyết không có nghĩa là một đứa trẻ vô dụng.
Cũng vì mọi người trong gia đình thương con nên chị Thủy là người duy nhất quyết định "lên dây cót", nghiêm khắc trong cách dạy. Chị luôn yêu cầu mọi người cho con những cơ hội để con tự làm, không giúp đỡ, để con tự trải nghiệm và rút ra những bài học cho riêng mình dù con có chậm hay thậm chí là rất chậm.
“Gần nhà tôi có một bạn bị bại não hay đi lang thang nên mỗi lần nhìn thấy bạn ý là tôi lại cố gắng hơn để giúp con tự lo cho bản thân. Tôi xác định mình còn sức còn phải hướng dẫn, dạy con bởi vậy nhiều khi tôi phải lườm, nguýt, nhắc nhở, đôi khi là khá gay gắt khi mọi người trong gia đình có ý định giúp đỡ những việc mà tôi biết con có thể làm được.
Tôi luôn yêu cầu mọi người cho con có thời gian tiếp thu thông tin, tạo cơ hội cho con làm việc”, chị Thủy chia sẻ.
Nhận thấy “không ai hiểu và giúp con bằng chính mình” nên sau đó chị từ bỏ việc thuê gia sư về nhà dạy và tự mình dạy con theo những phương pháp đã học được. Hàng ngày, chị dành toàn bộ thời gian rảnh của mình cho con. Thấy con có những khiếm khuyết gì là chị từ từ bồi đắp cho con bằng những kế hoạch ngắn hạn như dạy con đi thăng bằng, tập đội sách trên đầu, cách mặc quần áo, tập nhai, giúp đỡ mẹ công việc nhà,…
Mặc dù với những kế hoạch này, vài năm sau con mới "trả kết quả" nhưng chị vẫn kiên trì từng ngày một bởi đối với chị "không bao giờ được ngừng cố gắng".
“Không ai hiểu và giúp con bằng chính mình”, chị Thủy quyết tâm cùng con tự học mọi thứ ở nhà.
Chị Thủy kể, chị phải dạy con 2 năm để biết khái niệm “bàn”, 3 năm để con có thể nhai, tự xúc cơm và 3 năm để con đi được xe hai bánh.
“Tôi nhớ nhất hồi mình mang bầu bé thứ 2 khi Hải mới 3 tuổi. Vì thương con nên tôi toàn tâm toàn ý cho con nhiều hơn. Tôi đăng ký cho con học ở trung tâm. Ngoài ra, ngày nào cũng vậy, dù bầu to hay nhỏ, mùa đông hay mùa hè, tối nào 2 mẹ con cũng đi bộ cùng nhau 3km rồi cho con đu cửa sổ để rèn luyện khả năng vận động.
Trước đây, chỉ đi dốc thoai thoải hay leo bậc thang là con đã ngã sõng soài nhưng sau thời gian dài luyện tập từng bước một, con đã đi được bậc thang và đi bộ tốt.
Lúc bầu 6-7 tháng, ngày nào cũng cho bạn ý đi châm cứu từ Vĩnh Tuy ra Hoàng Hoa Thám, đường xa nhưng chỉ châm cứu 2 giây là xong, vất vả vô cùng.
Khi sinh bé thứ 2, một tay tôi vừa bế bé em, một tay vừa đút cơm và dạy con cách nhai. Khoảng thời gian đó mệt mỏi lắm, lo cho con xong là tôi không thèm tắm rửa mà ngủ một mạch tới sáng hôm sau và tiếp tục bắt đầu guồng quay dành cho con”, chị Thủy tâm sự.
7 năm qua, ngày nào cũng vậy, guồng quay của chị Thủy bắt đầu từ 5 giờ sáng đến tối muộn khi đã lo cho con xong xuôi. Hàng sáng, sau khi chuẩn bị đồ ăn, chị gọi con dậy massage, tập phục hồi chức năng bằng những bài tập chéo, trồng cây chuối, tập bóng gai tăng cường xúc giác rồi chiều về chị lại cho con tập đi thăng bằng.
Cứ như vậy chị chỉ việc dạy con từng bước nhỏ một để con được làm. Đến bây giờ, chị đã tạm hài lòng vì con có thể tự làm được những việc đơn giản, lo liệu cho bản thân mình như dọn nhà, chia bát đũa, sắp mâm bát, rửa tay xà phòng, tự chuẩn bị quần áo đi tắm, cho quần áo bẩn, rác bẩn đúng nơi quy định, nhắc nhở em mang mũ, khẩu trang,… Đặc biệt, mới đây, Hải đã “cán đích” mục tiêu hè 2017 khi biết đi xe hai bánh sau 3 năm luyện tập và vừa bắt đầu đi học tiểu học hồi đầu tháng 9.
Bé Hải giờ đây đã có thể tự làm một số việc cá nhân mà không cần nhờ đến sự hỗ trợ của mẹ.
Hải vui mừng bước vào lớp 1 hồi đầu tháng 9 vừa qua nhưng sau em luôn có mẹ đứng nhìn theo, bảo vệ.
"Hải luôn có ý thức mình là anh phải bảo vệ và bênh em theo bản năng của mình như xô ngã một bạn khi bạn này làm em Hải đau hoặc chạy đi tìm bố mẹ giúp đỡ khi em bị kẹt chân ở cửa sổ. Nhưng có lúc em giật tóc mẹ (nhẹ thôi) Hải đã từ xa chạy đến ôm mẹ để em không làm mẹ đau. Cả nhà giật mình vì tình cảm sâu sắc của con. Tôi cũng vui vì con biết bộc lộ cảm xúc yêu thương, biết đúng sai và bảo vệ mẹ", chị Thủy nói.
Mặc dù mừng với thành quả con đạt được sau bao ngày vất vả nhưng chị Thủy luôn tâm niệm “không bao giờ được ngủ quên trên chiến thắng”. Đối với chị, đích này đã xong và phải tiếp tục bằng những đích khác, những kế hoạch ngắn hạn khác. Chị luôn dặn lòng không bao giờ được nghỉ ngơi, còn sức là còn lao động để giúp con tự lập, hòa nhập vào môi trường của mình.
>>>Tâm sự nhói lòng của cặp vợ chồng có con mắc tan máu bẩm sinh do gen của bố mẹ
Nguồn thông tin được HOCHOIMOINGAY.com sưu tầm từ Internet